Hintergrund
1+ Million Genomes (1+MG) Initiative (2018)
Die Initiative verfolgt den Aufbau einer europäischen Dateninfrastruktur für genomische Daten sowie die Umsetzung gemeinsamer nationaler Vorschriften, die den Zugang zu föderierten Daten ermöglichen.
Genomische Sequenzierung in Europa
Im Rahmen der Initiative sollen Genomsequenzen von mindestens 1 Million Europäer*innen erhoben werden. Dies entspricht etwa 21.500 Personen in Österreich.
Die Initiative ist Teil der EU-Agenda zur digitalen Transformation von Gesundheit und Pflege und steht im Einklang mit den Zielen des europäischen Gesundheitsdatenraums.
Ziele
Infrastruktur
Sicherstellung einer geeigneten technischen Infrastruktur in der gesamten EU für einen sicheren, föderierten Zugang zu Genomdaten.
Ethik & Recht
Klärung und Berücksichtigung der ethischen und rechtlichen Implikationen der Genomik.
Bewusstsein & Akzeptanz
Förderung des Bewusstseins für die Genomik in der Öffentlichkeit und bei den politischen Entscheidungsträgern in den Mitgliedstaaten und den Unterzeichnerstaaten, um die Akzeptanz in den Gesundheitssystemen und die Integration in die personalisierte Medizin sicherzustellen
Zentrale Komponenten und Projekte
Beyond 1 Million Genomes (Horizon 2020, 2020–2023)
Europäisches Forschungsprojekt zur Weiterentwicklung der genomischen Dateninfrastruktur. Österreich nahm in koordinierender Funktion über BBMRI teil.
European Genomic Data Infrastructure (2022–2026)
Aufbau einer föderierten Infrastruktur für den Austausch genomischer Daten in Europa. Keine direkte Beteiligung Österreichs.
Genome of Europe (2024–2028)
Fortführung und Erweiterung europäischer Initiativen mit Fokus auf bessere Datenverfügbarkeit und Interoperabilität zwischen Ländern.
Genome of Europe (2024–2028)
Genome of Europe ist eine europäische Initiative zur Erstellung einer umfassenden Referenz für genetische Vielfalt in Europa.
Das Projekt wird eine einzigartige europaweite Referenzdatenbank mit 100.000 Genomen aufbauen, die repräsentativ für europäische Bürger*innen sind. Österreich beteiligte sich 2023 als Mitantragsteller durch die Institutionen MUI, MUG, MUW und CeMM.
Projektüberblick
Das Projekt baut auf früheren europäischen Initiativen wie der 1+ Million Genomes Initiative auf und erweitert diese um eine gezielte Erfassung genetischer Diversität in Europa.
Durch die Zusammenarbeit zahlreicher europäischer Länder sollen hochwertige Referenzdatensätze entstehen, die als Grundlage für Forschung, Gesundheitsversorgung und die Entwicklung neuer Therapien dienen.
Ziel
Aufbau einer kollektiven Referenzgenom-Kohorte (GoE-Kohorte) europäischer Bürgerinnen und Bürger, die so ausgewählt wird, dass sie die genetische Zusammensetzung der europäischen Bevölkerung widerspiegelt. Dadurch wird eine solide Grundlage für die Entwicklung personalisierter Medizin sowie innovativer Gesundheitsansätze in Europa geschaffen.